Après avoir contrôlé vos billets et vous avoir placés en salle, tous les agents d’accueil ne sont pas chargés des mêmes tâches : une bonne partie quitte le théâtre une fois le spectacle commencé, certains surveillent le vestiaire, d’autres restent à l’intérieur de la salle parmi le public, d’autres encore se postent dans le hall du théâtre après avoir effectué le décompte des spectateurs.

Que faire lorsqu’on est chargé de surveiller le hall ou le vestiaire pendant le spectacle et qu’il n’y a ni retardataire, ni spectateur malade ou mécontent, ni début d’incendie ? (oui, bon, on ne sait jamais...)

Il y a ceux qui se sont amusés à faire des photos décalées avec moi (photos malheureusement perdues suite à la panne de l’un de mes disques durs et malgré quelques tentatives onéreuses de récupération de données), ceux qui lisent, ceux qui discutent entre eux, ceux qui font les cent pas... Et ceux qui jouent.

En témoigne cette petite cocotte en papier retrouvée à l’intérieur du comptoir dans le hall :

Je ne sais pas si vous avez joué à ça à l’école primaire : on fabrique une cocotte en papier, à l’intérieur de laquelle on inscrit des gages, des questions, des défis...
On glisse ensuite ses doigts dans la cocotte (dans les petits pics que vous voyez sur la photo) et on l’actionne un certain nombre de fois (souvent le chiffre annoncé par l’un des joueurs) en approchant puis éloignant ses doigts.
Au terme du décompte, on obtient le gage ou la question qui correspond au coin sur lequel on est tombé.
(ça a l’air compliqué comme ça, mais je vous jure que ça ne l’est pas)

Quels sont les gages inscrits sur la cocotte des agents d’accueil de l’Athénée ? Eh bien par exemple :

- “lire tout le stock de la librairie”
Comme je vous l’expliquais dans ce billet , la librairie L’Échappée littéraire s’installe à l’Athénée les soirs de représentation.

- “faire tomber la veste”

- “énerver Philippe Cathé” (avec, juste en-dessous, un ajout dans une autre couleur :  “qui n’est plus Phlippe Cathé mais Jacques Amblard”)
Philippe Cathé et Jacques Amblard sont musicologues : ils viennent à l’Athénée pour présenter aux spectateurs qui le désirent les œuvres musicales programmées. Comme ils sont présents en alternance en fonction de leur domaine de compétence, on arrive parfois à les confondre...

- “monter à quatre pattes en salle Christian-Bérard”?
(ceux qui ont déjà vu un spectacle dans cette petite salle de l’Athénée savent que c’est déjà assez difficile d’y monter sur deux)


Les jours fériés jouant la proximité cette année, il n’y aura pas de billet demain et jeudi ! Vous retrouverez les dessins du Tone vendredi. À la semaine prochaine !

Clémence Hérout

Merci à Isabelle pour l’idée

Marianne, Yaël et Sarah sont étudiantes à Sciences Po Paris. Dans le cadre de leurs études, elles doivent réaliser un projet collectif destiné à apprendre à travailler en groupe en lien avec le monde professionnel.

Depuis quelques mois, elles collaborent avec l’Athénée pour conduire une étude destinée à mieux vous connaître : allez-vous beaucoup au théâtre en général, fréquentez-vous souvent l’Athénée, utilisez-vous le site du théâtre, que pensez-vous des affiches ?
C’est surtout la relation entre l’Athénée et vous qui est au centre de l’étude, le but étant au final d’adapter, en fonction des réponses, l’accueil, les supports de communication et les actions menées par le théâtre pour accompagner les spectacles.

Le processus d’élaboration du questionnaire a été conduit sur la durée et en étroite collaboration entre les étudiantes, l’équipe de l’Athénée et des professeurs.
Marianne, Yaël et Sarah ont commencé par mener des entretiens de visu avec trois groupes de spectateurs différents : le premier était composé de personnes choisies dans leur entourage plus ou moins proches et qui, si elles ne sont pas réfractaires à l’idée d’aller au théâtre, ne s’y rendent en fait (quasiment) jamais. Le deuxième était constitué de personnes abonnées à l’Athénée, et le troisième de spectateurs occasionnels du Théâtre, choisis au hasard dans le fichier du public.( J’en profite pour les remercier publiquement du temps qu’ils ont accordé à cette expérience.)

Ces entretiens de groupe visaient à recueillir des réponses qualitatives, mais aussi à aider à élaborer le questionnaire qui serait ensuite distribué plus massivement.
Partis sur les sorties culturelles de ces personnes, les entretiens se sont transformés en sortes de jeux de rôles où les personnes interrogées devaient élaborer la programmation d’une saison. D’après Marianne, “c’est à ce moment-là qu’elles se sont rendu compte que diriger un théâtre est plus compliqué qu’il n’y paraît : doit-on diversifier le type de spectacles choisis ou suivre une seule ligne ? Programme-t-on selon ses goûts, à quel prix proposer les places ? Les personnes ont pu échanger, discuter entre elles... C’était très intéressant”.

Ces entretiens ayant permis de donner une idée des aspects auxquels les personnes interrogées étaient sensibles, le questionnaire a ensuite été construit en trois parties : le profil sociodémographique des répondants, leurs pratiques culturelles en général et leur relation à l’Athénée en particulier.

Deux questions ont davantage attiré mon attention, car elles demandent si vous êtes “pas du tout satisfait, plutôt pas satisfait, plutôt satisfait ou tout à fait satisfait” des saisons 2011-12 et 2012-13 de l’Athénée : n’est-il pas un peu étrange de parler de satisfaction pour définir un rapport à des spectacles, et en outre de les englober sur toute une saison ?
D’après Marianne, “c’est la limite de ce genre d’études quantitatives, qui sont construites sur des modèles issus du marketing, même s’ils ont évidemment été adaptés. Le concept de satisfaction est un outil qu’on utilise pour obtenir une échelle de réponse plus fine. (Plus tard, Yaël complétera : “on entend tout de même assez souvent, au sortir du spectacle, les spectateurs se demander entre eux si "ça leur a plu". Alors entre la satisfaction et le plaisir, pourquoi balancer !”)
Et si on a agrégé les spectacles aux saisons, c’est parce qu’on s’est aperçues au cours des entretiens que les personnes l’évoquaient ainsi et parlaient en général plus de la programmation de l’Athénée en général que des spectacles indépendamment les uns des autres.”

Si vous le souhaitez, vous pouvez répondre au questionnaire en ligne à ce lien ou en version papier à l’occasion de votre prochaine venue au Théâtre. Cela prend une dizaine de minutes.
Je trouve quand même qu’il manquait une question sur les endives au jambon.

Au plaisir de lire vos réponses !

Bonne journée

Clémence Hérout

Mercredi, je vous présentais Étienne Hérout, qui travaille au quotidien avec des personnes atteintes d’Alzheimer.
Après avoir commenté ce que l’on voit dans Le Prix des boîtes dont l’un des personnages est atteint d’Alzheimer, il revient aujourd’hui sur la définition de la maladie et son traitement :



«— Comment définirais-tu la maladie d’Alzheimer pour les gens qui nous lisent?
— C’est compliqué. Et d’ailleurs, on ne peut établir un diagnostic d’Alzheimer avec certitude qu’après l’autopsie !


— Tu es en train de nous expliquer qu’on ne peut jamais être certain, du vivant de la personne, qu’elle est atteinte d’Alzheimer?

— On fait un diagnostic par élimination en testant toutes les mémoires qui existent. Il a moins de personnes que l’on ne le croit atteintes d’Alzheimer pur : Alzheimer est presque devenu un mot générique désignant toutes sortes de démences...
C’est devenu une construction sociale, le mal du 21e siècle, l’une des maladies les plus craintes. On en parle comme d’un fléau, avec des termes très négatifs : cela touche à la folie, donc ça fait peur dans l’imaginaire de tout le monde.



— Est-ce que tu peux quand même tenter une rapide définition de la maladie ?

— D’abord, il s’agit d’un vieillissement pathologique : c’est-à-dire que le processus de vieillissement s’accompagne de maladies qui lui sont directement ou indirectement liées. C’est une dégénérescence qui concerne le cerveau et altère la mémoire ainsi que d’autres fonctions mentales.
Si on se réfère aux critères de diagnostic, une démence doit comporter à la fois un trouble de la mémoire associé à un autre trouble cognitif, qui perturbent le déroulement des activités quotidiennes, et auxquels d’autre troubles vont s’associer suivant l’évolution.

La maladie d’Alzheimer commence dans l’hippocampe, touchant d’abord la mémoire immédiate, avant de se propager au reste du cerveau. En fonction des zones du cerveau touchées, les troubles ne sont pas les mêmes et n’arrivent pas dans le même ordre.
On pense que les personnes perdent leur personnalité mais ce n’est pas tout à fait vrai. Une personne reste toujours elle-même et aime toujours les mêmes choses : elle va manquer de mots, avoir des difficultés pour parler, voire ne plus rien dire... Mais elle a toujours des émotions : elle va s’émouvoir pour les mêmes choses qu’avant, mais elle sera dans une sorte de carcan qui l’empêchera de s’exprimer de la même manière.



— Dans Le Prix des boîtes, il est question à plusieurs reprises d’“augmenter les doses” –sous-entendu de médicaments. Or, tu viens de nous dire qu’il s’agissait d’une dégénérescence : c’est donc qu’il n’y a pas de traitement possible ? À quoi servent ces médicaments ?

— Il n’y a pas de thérapie médicamenteuse efficace. On utilise les médicaments pour enlever les troubles qui nous dérangent nous, mais cela ne soigne pas !
On peut agir sur l’environnement en l’adaptant ou en utilisant des aides-mémoire ou des techniques particulières pour éviter les situations problématiques. On peut également utiliser des thérapies non-médicamenteuses. Pour des stades évolués, on peut utiliser des outils comme la musicothérapie, l’art-thérapie, la relaxation, ou encore la technique Snoezelen qui consiste en de la stimulation sensorielle.

Pour une personne à un stade plus léger de la maladie, cela ne sert à rien de faire travailler la mémoire : ce n’est pas un muscle que l’on peut entraîner ! Par exemple, les jeux vidéos sur la Wii ou la Nintendo DS censés stimuler la mémoire (comme le “programme d’entraînement cérébral du docteur Kawashima”) sont une grande fumisterie, on apprend juste à savoir faire vite et bien les exercices que ces jeux proposent...

Pour toutes les personnes, quelque soit le stade de la maladie, il faut de toute façon faire des choses qui ont du sens pour eux plutôt que de faire des “ateliers mémoire”... Si une personne aimait les mots fléchés, c’est bien de continuer à en faire avec elle ; mais pousser une personne qui n’a jamais eu d’intérêt pour cela est contre-productif : si elle n’aime pas cela, elle ne sera pas motivée, n’en tirera rien et sera au final en situation d’échec.


— S’il n’y a aucun traitement possible, à quoi servent les institutions spécialisées destinées à accueillir les malades d’Alzheimer, comme les centres de jour ?

— À leur donner les moyens de vivre une vie heureuse jusqu’au bout ! Et à décharger les aidants, c’est-à-dire les personnes de leur entourage qui veulent s’occuper d’eux et qui ont tendance à s’épuiser et à s’isoler.
De mon point de vue, il faut au contraire rechercher la qualité de vie de ces personnes : un centre de jour doit être un endroit où faire des activités qui plaisent, rencontrer des gens, faire de la cuisine...

Toutes ces activités marchent sur la mémoire procédurale qui est conservée assez longtemps : une personne atteinte sévèrement de la maladie saura encore longtemps quoi faire si on la place devant une pomme de terre et un économe. Et les personnes m’apprennent encore beaucoup : un jour où je jardinais avec des patients, un monsieur assez atteint par la maladie m’a appris à faire des boutures de rosier (qui ont très bien prospéré par la suite!), a sarclé les radis sans en toucher un, a taillé les fleurs parfaitement... Ce sont des choses qu’il savait faire, et qu’il m’a apprises. Et j’ai encore de nombreux exemples de choses que mes patients, pourtant atteints de démence, m’ont enseignées.
En cuisinant ou en faisant du jardinage, ces personnes ont le sentiment d’être utiles (et le sont vraiment!) et d’avoir participé à une journée normale : cela vaut toutes les thérapies du monde.

Je vois aussi les gens à domicile en parallèle à la prise en charge : c’est important de conduire une éducation thérapeutique au niveau des familles, car les aidants sont souvent épuisés. J’essaie d’expliquer les troubles du comportement, pourquoi ils existent, comment les éliminer... Il s’agit de donner les moyens de comprendre la maladie et d’y faire face.
On peut aussi donner des conseils pour faciliter le quotidien ; par exemple, les cas où la personne n’arrive pas à s’habiller seule est difficile à gérer : le malade se sent mal de devoir se laisser habiller par son conjoint, le conjoint ne se sent pas dans son rôle et ne sait pas forcément comment s’y prendre, les deux s’énervent... C’est une situation qui devient insupportable, alors qu’il suffirait de poser les vêtements dans l’ordre et bien placés pour que la personne s’habille seule. Ce sont des petits détails, mais qui changent la vie des malades et de leurs aidants.



— Tu cherches à créer ton propre centre d’accueil de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : comment l’imagines-tu ?

— Déjà, installé dans une vraie maison, pour que l’endroit en lui-même ne donne pas d’emblée l’angoisse de l’institution. Une maison dont les gens sont partie intégrante, où l’on fait la cuisine, la vaisselle, le ménage, le jardinage, de la peinture, où l’on vient se rencontrer, échanger, discuter de ce qui s’est passé avant. Je souhaite créer un lieu de vie où l’on ne va chercher à absolument restaurer les capacités des personnes mais à les entretenir et leur donner envie de vivre.
Nicole Poirier, qui pratique au Québec depuis longtemps ce type d’approche, a intitulé son institution Carpe Diem : on profite de chaque jour qui reste à vivre pour que cela soit de bons moments.»



Étienne aimerait ouvrir son centre d’accueil de jour d’ici quelques mois dans les environs de Poitiers : en attendant, vous avez jusqu’à demain pour aller voir Le Prix des boîtes de Frédéric Pommier à l’Athénée.

Bon week-end !

Clémence Hérout

Étienne Hérout, c’est mon grand frère : il exerce son métier d’ergothérapeute (1) auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et suit en parallèle une formation en gestion des établissements de santé. Il espère ouvrir rapidement son propre centre d’accueil de jour pour personnes atteintes d’Alzheimer.

Nous avons discuté du Prix des boîtes : actuellement à l’Athénée, la pièce de Frédéric Pommier évoque la fin de vie de deux sœurs dont l’une, dite “la grande”, est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Si le spectacle est plein d’humour, il montre bien les limites de la prise en charge administrative et médicale de la vieillesse.



« — On voit dans le spectacle des comportements que l’on ne pourrait pas réellement qualifier de maltraitants mais qui sont pour le moins négligents : le médecin n’explique pas la maladie, la tutrice liquide les biens de la personne malade sans solliciter l’avis de sa petite sœur, l’auxiliaire de vie impose à la grande sœur des activités dont elle n’a sans doute pas envie...
Une fois dans une institution spécialisée, la grande sœur se retrouve sans son appareil auditif, habillée de vêtements qui ne sont pas les siens, souffrant d’escarres car personne ne la fait marcher... Est-ce que cela reflète la réalité ?

— Rien ne m’étonne dans les exemples que tu donnes... Ce sont en tout cas des choses que l’on rencontre souvent dans les institutions, à tel point que l’ANESM, qui est une agence nationale de santé, émet régulièrement depuis une petite dizaine d’années des recommandations afin d’améliorer la qualité dans les établissements de santé.
Il existe un volet dit de “bientraitance” pour lutter contre ces pratiques –que l’on qualifie en général de “non traitance” plutôt que de maltraitance.

On demande aux malades de s’adapter à l’institution alors que c’est l’institution qui devrait s’adapter à eux, à leur mode de vie, leurs goûts... La France est très en retard sur la prise en charge de la personne : le Canada et la Belgique sont bien plus avancés.



— Comment le système médical peut-il en arriver à traiter aussi mal ses patients ?

— D’abord à cause de la locomotive institutionnelle : on fait comme cela depuis des années, pourquoi changer ? Même les jeunes qui arrivent dans le système ou ceux qui aimeraient faire autrement sont rapidement pris dans la machine. Essayer de changer ces pratiques est un parcours du combattant qui doit se rapprocher de celui des paysans qui se convertissaient à l’agriculture biologique il y a quelques années... 

L’autre point essentiel à souligner, c’est bien sûr le besoin de rendement : les équipes sont beaucoup trop réduites pour le travail qu’elles ont à faire, d’autant que l’architecture des établissements de santé est souvent mal adaptée. Ceux-ci sont d’ailleurs souvent bien trop grands: comment apporter un accompagnement personnalisé dans une maison de cent vingt personnes? On doit faire vite sans avoir le temps de s’occuper de tous ces petits détails qui font une prise en charge de qualité.

Il y a également un gros manque de formation aux pathologies du vieillissement, couplé à tous les stéréotypes répandus sur la maladie d’Alzheimer. Le personnel soignant ne sait pas toujours avoir le comportement adapté face à ces patients, ce qui entraîne un épuisement des personnes. C’est un cercle vicieux : les professionnels se sentent dépassés face à une maladie à laquelle ils n’ont pas toujours été bien formés, les personnes malades ne font plus confiance aux professionnels... On constate ainsi dans les maisons de retraite un turn-over important des équipes, des burn-out fréquents et des arrêts maladie à répétition parmi le personnel soignant.
La formation et l’implication des directeurs d’établissements me paraît essentielle pour améliorer la qualité dans ces établissements.



— Tu parlais des idées reçues sur Alzheimer : quelles sont-elles ?

— Il y a énormément de stéréotypes vis-à-vis des personnes atteintes d’Alzheimer, qui influent beaucoup sur la façon de prendre en charge les gens.
Non seulement on voit les gens comme des déments, mais on met aussi tous leurs comportements sur le compte de cette démence. Alors que souvent, leurs comportements vus comme problématiques sont des réactions normales face à un environnement qui ne l’est pas !

Dans Le Prix des boîtes, la soeur n’a plus son sonotone, ni ses vêtements : c’est normal qu’elle crie ou qu’elle cherche à se déshabiller! Ce ne sont pas ses vêtements, peut-être en plus que ces vêtements la démangent, qu’elle n’aime pas la couleur, qu’ils sont trop petits... De même, si une personne déambule sans but apparent, c’est peut-être parce qu’elle veut faire de l’exercice ou qu’elle cherche quelque chose. Elle ne sait plus le dire autrement du fait de sa maladie, mais elle cherche à s’exprimer. »


Comment définir la maladie d’Alzheimer et peut-on la traiter ? C’est ce que nous verrons dans la suite de l’entretien à paraître vendredi. En attendant, pour aller voir Le Prix des boîtes, c’est jusqu’à samedi !

Clémence Hérout

(1) L’ergothérapie vise au développement et la préservation de l’autonomie des patients  ou à leur rééducation par le biais d’activités quotidiennes (cuisine, bricolage, loisirs créatifs, pratiques artistiques...).
Les ergothérapeutes peuvent également être amenés à concevoir des orthèses, ainsi qu’à aménager des domiciles ou lieux de travail pour mieux les adapter aux personnes. Ils considèrent le patient de manière globale et interviennent aussi bien sur la personne que sur son environnement et ses activités.