Il y a dix-sept personnages dans l’opéra Blanche-Neige à l’Athénée.

Pour accompagner une distribution plus importante que les spectacles habituellement présentés au théâtre, les rangs des costumiers, habilleurs et maquilleurs se sont largement étoffés le temps des représentations.

L’équipe des maquillages et coiffures est un peu à l’étroit dans sa petite loge tout près de la scène, mais Adeline, Angelina, Camille, Jérémy et Julie m’ont fait une petite place le temps de préparer Kristina et Anne avant la répétition générale.

Pour voir l’opéra de Marius Felix Lange mis en scène par Waut Koeken, c’est jusqu’à après-demain !

Bon mercredi

Mercredi, je vous présentais Étienne Hérout, qui travaille au quotidien avec des personnes atteintes d’Alzheimer.
Après avoir commenté ce que l’on voit dans Le Prix des boîtes dont l’un des personnages est atteint d’Alzheimer, il revient aujourd’hui sur la définition de la maladie et son traitement :



«— Comment définirais-tu la maladie d’Alzheimer pour les gens qui nous lisent?
— C’est compliqué. Et d’ailleurs, on ne peut établir un diagnostic d’Alzheimer avec certitude qu’après l’autopsie !


— Tu es en train de nous expliquer qu’on ne peut jamais être certain, du vivant de la personne, qu’elle est atteinte d’Alzheimer?

— On fait un diagnostic par élimination en testant toutes les mémoires qui existent. Il a moins de personnes que l’on ne le croit atteintes d’Alzheimer pur : Alzheimer est presque devenu un mot générique désignant toutes sortes de démences...
C’est devenu une construction sociale, le mal du 21e siècle, l’une des maladies les plus craintes. On en parle comme d’un fléau, avec des termes très négatifs : cela touche à la folie, donc ça fait peur dans l’imaginaire de tout le monde.



— Est-ce que tu peux quand même tenter une rapide définition de la maladie ?

— D’abord, il s’agit d’un vieillissement pathologique : c’est-à-dire que le processus de vieillissement s’accompagne de maladies qui lui sont directement ou indirectement liées. C’est une dégénérescence qui concerne le cerveau et altère la mémoire ainsi que d’autres fonctions mentales.
Si on se réfère aux critères de diagnostic, une démence doit comporter à la fois un trouble de la mémoire associé à un autre trouble cognitif, qui perturbent le déroulement des activités quotidiennes, et auxquels d’autre troubles vont s’associer suivant l’évolution.

La maladie d’Alzheimer commence dans l’hippocampe, touchant d’abord la mémoire immédiate, avant de se propager au reste du cerveau. En fonction des zones du cerveau touchées, les troubles ne sont pas les mêmes et n’arrivent pas dans le même ordre.
On pense que les personnes perdent leur personnalité mais ce n’est pas tout à fait vrai. Une personne reste toujours elle-même et aime toujours les mêmes choses : elle va manquer de mots, avoir des difficultés pour parler, voire ne plus rien dire... Mais elle a toujours des émotions : elle va s’émouvoir pour les mêmes choses qu’avant, mais elle sera dans une sorte de carcan qui l’empêchera de s’exprimer de la même manière.



— Dans Le Prix des boîtes, il est question à plusieurs reprises d’“augmenter les doses” –sous-entendu de médicaments. Or, tu viens de nous dire qu’il s’agissait d’une dégénérescence : c’est donc qu’il n’y a pas de traitement possible ? À quoi servent ces médicaments ?

— Il n’y a pas de thérapie médicamenteuse efficace. On utilise les médicaments pour enlever les troubles qui nous dérangent nous, mais cela ne soigne pas !
On peut agir sur l’environnement en l’adaptant ou en utilisant des aides-mémoire ou des techniques particulières pour éviter les situations problématiques. On peut également utiliser des thérapies non-médicamenteuses. Pour des stades évolués, on peut utiliser des outils comme la musicothérapie, l’art-thérapie, la relaxation, ou encore la technique Snoezelen qui consiste en de la stimulation sensorielle.

Pour une personne à un stade plus léger de la maladie, cela ne sert à rien de faire travailler la mémoire : ce n’est pas un muscle que l’on peut entraîner ! Par exemple, les jeux vidéos sur la Wii ou la Nintendo DS censés stimuler la mémoire (comme le “programme d’entraînement cérébral du docteur Kawashima”) sont une grande fumisterie, on apprend juste à savoir faire vite et bien les exercices que ces jeux proposent...

Pour toutes les personnes, quelque soit le stade de la maladie, il faut de toute façon faire des choses qui ont du sens pour eux plutôt que de faire des “ateliers mémoire”... Si une personne aimait les mots fléchés, c’est bien de continuer à en faire avec elle ; mais pousser une personne qui n’a jamais eu d’intérêt pour cela est contre-productif : si elle n’aime pas cela, elle ne sera pas motivée, n’en tirera rien et sera au final en situation d’échec.


— S’il n’y a aucun traitement possible, à quoi servent les institutions spécialisées destinées à accueillir les malades d’Alzheimer, comme les centres de jour ?

— À leur donner les moyens de vivre une vie heureuse jusqu’au bout ! Et à décharger les aidants, c’est-à-dire les personnes de leur entourage qui veulent s’occuper d’eux et qui ont tendance à s’épuiser et à s’isoler.
De mon point de vue, il faut au contraire rechercher la qualité de vie de ces personnes : un centre de jour doit être un endroit où faire des activités qui plaisent, rencontrer des gens, faire de la cuisine...

Toutes ces activités marchent sur la mémoire procédurale qui est conservée assez longtemps : une personne atteinte sévèrement de la maladie saura encore longtemps quoi faire si on la place devant une pomme de terre et un économe. Et les personnes m’apprennent encore beaucoup : un jour où je jardinais avec des patients, un monsieur assez atteint par la maladie m’a appris à faire des boutures de rosier (qui ont très bien prospéré par la suite!), a sarclé les radis sans en toucher un, a taillé les fleurs parfaitement... Ce sont des choses qu’il savait faire, et qu’il m’a apprises. Et j’ai encore de nombreux exemples de choses que mes patients, pourtant atteints de démence, m’ont enseignées.
En cuisinant ou en faisant du jardinage, ces personnes ont le sentiment d’être utiles (et le sont vraiment!) et d’avoir participé à une journée normale : cela vaut toutes les thérapies du monde.

Je vois aussi les gens à domicile en parallèle à la prise en charge : c’est important de conduire une éducation thérapeutique au niveau des familles, car les aidants sont souvent épuisés. J’essaie d’expliquer les troubles du comportement, pourquoi ils existent, comment les éliminer... Il s’agit de donner les moyens de comprendre la maladie et d’y faire face.
On peut aussi donner des conseils pour faciliter le quotidien ; par exemple, les cas où la personne n’arrive pas à s’habiller seule est difficile à gérer : le malade se sent mal de devoir se laisser habiller par son conjoint, le conjoint ne se sent pas dans son rôle et ne sait pas forcément comment s’y prendre, les deux s’énervent... C’est une situation qui devient insupportable, alors qu’il suffirait de poser les vêtements dans l’ordre et bien placés pour que la personne s’habille seule. Ce sont des petits détails, mais qui changent la vie des malades et de leurs aidants.



— Tu cherches à créer ton propre centre d’accueil de jour pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer : comment l’imagines-tu ?

— Déjà, installé dans une vraie maison, pour que l’endroit en lui-même ne donne pas d’emblée l’angoisse de l’institution. Une maison dont les gens sont partie intégrante, où l’on fait la cuisine, la vaisselle, le ménage, le jardinage, de la peinture, où l’on vient se rencontrer, échanger, discuter de ce qui s’est passé avant. Je souhaite créer un lieu de vie où l’on ne va chercher à absolument restaurer les capacités des personnes mais à les entretenir et leur donner envie de vivre.
Nicole Poirier, qui pratique au Québec depuis longtemps ce type d’approche, a intitulé son institution Carpe Diem : on profite de chaque jour qui reste à vivre pour que cela soit de bons moments.»



Étienne aimerait ouvrir son centre d’accueil de jour d’ici quelques mois dans les environs de Poitiers : en attendant, vous avez jusqu’à demain pour aller voir Le Prix des boîtes de Frédéric Pommier à l’Athénée.

Bon week-end !

Clémence Hérout

Étienne Hérout, c’est mon grand frère : il exerce son métier d’ergothérapeute (1) auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, et suit en parallèle une formation en gestion des établissements de santé. Il espère ouvrir rapidement son propre centre d’accueil de jour pour personnes atteintes d’Alzheimer.

Nous avons discuté du Prix des boîtes : actuellement à l’Athénée, la pièce de Frédéric Pommier évoque la fin de vie de deux sœurs dont l’une, dite “la grande”, est atteinte de la maladie d’Alzheimer. Si le spectacle est plein d’humour, il montre bien les limites de la prise en charge administrative et médicale de la vieillesse.



« — On voit dans le spectacle des comportements que l’on ne pourrait pas réellement qualifier de maltraitants mais qui sont pour le moins négligents : le médecin n’explique pas la maladie, la tutrice liquide les biens de la personne malade sans solliciter l’avis de sa petite sœur, l’auxiliaire de vie impose à la grande sœur des activités dont elle n’a sans doute pas envie...
Une fois dans une institution spécialisée, la grande sœur se retrouve sans son appareil auditif, habillée de vêtements qui ne sont pas les siens, souffrant d’escarres car personne ne la fait marcher... Est-ce que cela reflète la réalité ?

— Rien ne m’étonne dans les exemples que tu donnes... Ce sont en tout cas des choses que l’on rencontre souvent dans les institutions, à tel point que l’ANESM, qui est une agence nationale de santé, émet régulièrement depuis une petite dizaine d’années des recommandations afin d’améliorer la qualité dans les établissements de santé.
Il existe un volet dit de “bientraitance” pour lutter contre ces pratiques –que l’on qualifie en général de “non traitance” plutôt que de maltraitance.

On demande aux malades de s’adapter à l’institution alors que c’est l’institution qui devrait s’adapter à eux, à leur mode de vie, leurs goûts... La France est très en retard sur la prise en charge de la personne : le Canada et la Belgique sont bien plus avancés.



— Comment le système médical peut-il en arriver à traiter aussi mal ses patients ?

— D’abord à cause de la locomotive institutionnelle : on fait comme cela depuis des années, pourquoi changer ? Même les jeunes qui arrivent dans le système ou ceux qui aimeraient faire autrement sont rapidement pris dans la machine. Essayer de changer ces pratiques est un parcours du combattant qui doit se rapprocher de celui des paysans qui se convertissaient à l’agriculture biologique il y a quelques années... 

L’autre point essentiel à souligner, c’est bien sûr le besoin de rendement : les équipes sont beaucoup trop réduites pour le travail qu’elles ont à faire, d’autant que l’architecture des établissements de santé est souvent mal adaptée. Ceux-ci sont d’ailleurs souvent bien trop grands: comment apporter un accompagnement personnalisé dans une maison de cent vingt personnes? On doit faire vite sans avoir le temps de s’occuper de tous ces petits détails qui font une prise en charge de qualité.

Il y a également un gros manque de formation aux pathologies du vieillissement, couplé à tous les stéréotypes répandus sur la maladie d’Alzheimer. Le personnel soignant ne sait pas toujours avoir le comportement adapté face à ces patients, ce qui entraîne un épuisement des personnes. C’est un cercle vicieux : les professionnels se sentent dépassés face à une maladie à laquelle ils n’ont pas toujours été bien formés, les personnes malades ne font plus confiance aux professionnels... On constate ainsi dans les maisons de retraite un turn-over important des équipes, des burn-out fréquents et des arrêts maladie à répétition parmi le personnel soignant.
La formation et l’implication des directeurs d’établissements me paraît essentielle pour améliorer la qualité dans ces établissements.



— Tu parlais des idées reçues sur Alzheimer : quelles sont-elles ?

— Il y a énormément de stéréotypes vis-à-vis des personnes atteintes d’Alzheimer, qui influent beaucoup sur la façon de prendre en charge les gens.
Non seulement on voit les gens comme des déments, mais on met aussi tous leurs comportements sur le compte de cette démence. Alors que souvent, leurs comportements vus comme problématiques sont des réactions normales face à un environnement qui ne l’est pas !

Dans Le Prix des boîtes, la soeur n’a plus son sonotone, ni ses vêtements : c’est normal qu’elle crie ou qu’elle cherche à se déshabiller! Ce ne sont pas ses vêtements, peut-être en plus que ces vêtements la démangent, qu’elle n’aime pas la couleur, qu’ils sont trop petits... De même, si une personne déambule sans but apparent, c’est peut-être parce qu’elle veut faire de l’exercice ou qu’elle cherche quelque chose. Elle ne sait plus le dire autrement du fait de sa maladie, mais elle cherche à s’exprimer. »


Comment définir la maladie d’Alzheimer et peut-on la traiter ? C’est ce que nous verrons dans la suite de l’entretien à paraître vendredi. En attendant, pour aller voir Le Prix des boîtes, c’est jusqu’à samedi !

Clémence Hérout

(1) L’ergothérapie vise au développement et la préservation de l’autonomie des patients  ou à leur rééducation par le biais d’activités quotidiennes (cuisine, bricolage, loisirs créatifs, pratiques artistiques...).
Les ergothérapeutes peuvent également être amenés à concevoir des orthèses, ainsi qu’à aménager des domiciles ou lieux de travail pour mieux les adapter aux personnes. Ils considèrent le patient de manière globale et interviennent aussi bien sur la personne que sur son environnement et ses activités.